Flavio Casto

Pour cette 3ème édition, le comité de la Twin Bike a décidé d'apporter son précieux soutien à un jeune homme en situation d'handicap lourd.

Flavio a 20 ans. Il souffre depuis sa naissance d’une maladie génétique orpheline : le syndrome de Dravet.

A ce jour aucun traitement ne permet de guérir de cette maladie invalidante grave.
Sa vie et celle de sa famille est rythmée par une épilepsie sévère (plusieurs crises par jour). Il a aussi un très gros retard cognitif, il ne parle pas, est dépendant à 100%. Il a besoin d’assistance et de surveillance dans tous les gestes de la vie quotidienne jour et nuit, même les plus basiques.

Néanmoins, Flavio est un rayon de soleil et passe beaucoup de son temps à sourire à la vie et à nous faire des câlins. Un être cher et adorable !

Nous souhaitions acquérir un nouveau moyen auxiliaire dans la surveillance de son épilepsie, notamment nocturne : la NightWatch. (détails : https://tinyurl.com/m3vyc9rm)
Il s’agit un bracelet qui va détecter les mouvements épileptiques, le rythme cardiaque et d’autres paramètres vitaux et ainsi aider sa famille à la détection de ses crises pour une meilleure prise en charge à ces moment critique.

Hélas, ce moyen n’est pas pris en charge par les assurances et est relativement cher :
C’est pourquoi une aide précieuse des donations de la Twin Bike 2021 sera la bienvenue pour acquérir ce nouveau matériel de surveillance afin de permettre à Flavio de recevoir la meilleure assistance la nuit dans sa famille, ainsi qu’à l’extérieur.

Groupe Facebook, pour plus d’infos : Flavio et son combat contre le syndrome de Dravet.

 

 

Flavio et sa Maman

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