EDITION 4.0
2022

GIULIA

EDITION 3.0
2021

FLAVIO

Pour la 3ème édition, le comité de la Twin Bike a décidé d'apporter son précieux soutien à un jeune homme en situation d'handicap lourd.

Flavio a 20 ans. Il souffre depuis sa naissance d’une maladie génétique orpheline : le syndrome de Dravet.

A ce jour aucun traitement ne permet de guérir de cette maladie invalidante grave.
Sa vie et celle de sa famille est rythmée par une épilepsie sévère (plusieurs crises par jour). Il a aussi un très gros retard cognitif, il ne parle pas, est dépendant à 100%. Il a besoin d’assistance et de surveillance dans tous les gestes de la vie quotidienne jour et nuit, même les plus basiques.

Néanmoins, Flavio est un rayon de soleil et passe beaucoup de son temps à sourire à la vie et à nous faire des câlins. Un être cher et adorable !

Nous souhaitions acquérir un nouveau moyen auxiliaire dans la surveillance de son épilepsie, notamment nocturne : la NightWatch. (détails : https://tinyurl.com/m3vyc9rm)
Il s’agit un bracelet qui va détecter les mouvements épileptiques, le rythme cardiaque et d’autres paramètres vitaux et ainsi aider sa famille à la détection de ses crises pour une meilleure prise en charge à ces moment critique.

Hélas, ce moyen n’est pas pris en charge par les assurances et est relativement cher :
C’est pourquoi une aide précieuse des donations de la Twin Bike 2021 sera la bienvenue pour acquérir ce nouveau matériel de surveillance afin de permettre à Flavio de recevoir la meilleure assistance la nuit dans sa famille, ainsi qu’à l’extérieur.

Groupe Facebook, pour plus d’infos : Flavio et son combat contre le syndrome de Dravet.

 

 

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Flavio et sa Maman

EDITIONs 1.0 et 2.0
2019-2020

CHLOÉ

Je m'appelle Giulia Damiano, j'ai 23 ans et je viens de commencer mon Master en Gestion du Sport et des Loisirs en septembre 2021 à l'Université de Lausanne.

Le 16 novembre 2021, j'ai eu un grave accident lors d'un entraînement de gymnastique. J'ai chuté des anneaux balançants et je suis atterrie directement sur le dos. Cela m'a valu deux opérations de la colonne vertébrale et je suis aujourd'hui paraplégique. Je ne peux plus bouger mes jambes et je ne les sens plus. Depuis novembre, je suis donc en réhabilitation au Centre Suisse des Paraplégiques de Nottwil (Lucerne) afin d'apprendre à vivre avec ces nouvelles conditions.

J'organise actuellement mon retour à Lausanne qui implique beaucoup de changements. Je vivais en colocation à Renens mais l'immeuble et l'appartement n'étant pas accessibles en chaise roulante, j'ai du trouver un logement adapté à mes besoins qui est malheureusement bien au-dessus de mes moyens financiers actuels. Je ne peux plus couvrir ces dépenses comme avant, lorsque je travaillais à côté de mes études. J'avais acquis une indépendance qui m'est aujourd'hui très difficile à regagner. J'aimerais beaucoup pouvoir retrouver un tel rythme de vie, cependant, mon handicap ne me le permet pas.

Ayant toujours été très sportive, les thérapeutes de Nottwil m'ont très vite fait découvrir différents sports. Autant dans un fauteuil de sport que dans l'eau, cela m'a permis de me défouler et de me donner plus de force pour pouvoir mieux lutter au quotidien avec mon handicap.

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Deux fois consécutives, le comité de la Twin Bike s'engage à verser tout bénéfice à une association lui tenant à coeur.

 

​L’association Chloé a été créée en 2017 pour soutenir financièrement Chloé et sa famille.
Chloé est une petite fille merveilleuse qui a maintenant 9 ans et demi et qui est atteinte d’une mitochondriopathie (syndrôme de Leigh).
 
L’association a pour buts de :
- décharger ponctuellement sa maman, en finançant le  placement de Chloé dans des structures d’accueil pour enfants en situation d’handicap
- permettre à Chloé de s’épanouir socialement
- financer des moyens auxiliaires non pris en charge par l’assurance invalidité (AI)